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如何解救被“冻住”的身体?一起解冻,为爱破冰!

年轻人患病多与 遗传因素有关,10%-20%可能来自于遗传,总的来说大部患者病因不明。

4、渐冻症早期到晚期,症状会逐渐加重

一开始可能是一侧手上的一小块肌肉萎缩,病人往往会感觉到开门时有些别扭,出现轻微的手部无力、活动不太灵活、做精细动作有一定困难,或者出现肌肉跳动等。

而后逐渐累及对侧手,向上发展到上肢,向下发展到下肢,然后影响吞咽和咀嚼功能,表现出言语不清、饮水呛咳、吞咽困难。

病情逐渐加重,最后除了眼球能运动外,其他所有的运动功能都会丧失,甚至影响呼吸肌,导致不能自主呼吸,只能卧床。

5、渐冻症不会影响感觉功能

渐冻症虽然会损害运动功能,但只限于那些可以靠意志支配的肌肉,至于心肌、胃肠道平滑肌、膀胱括约肌等拥有自主节律的肌肉,则不受影响。因此,渐冻症患者基本不会出现心脏停跳等极端情况。

由于人体的运动功能和感觉功能,分别是不同的神经在支配,所以渐冻症对人的感觉功能是没有明显影响的,对于针刺、棉花扫过等都有正常的感知。

6、在认知功能方面,大多数渐冻症患者也是正常的

只有10%-30%的患者可能会伴有认知功能减退,一部分患者,如果合并有额颞叶痴呆,则会明显影响到认知功能,甚至会产生一些精神行为异常。

也有一部分患者,由于患病后精神和心理改变,比如情绪低落、焦虑,而使认知功能受到一定影响。

7、确诊渐冻症要做什么检查?

因渐冻症与多种疾病容易混淆,为了慎重起见,所以在确诊渐冻症时要做如下检查:

神经传导,可以通过检查神经传导的速度,反应出有无周围神经病变;

肌电图,是早期诊断渐冻症的一个重要手段;

核磁共振、X光检查,如果患者有颈椎病、腰椎病、骨质增生等,也可能会影响到神经根,在肌电图检查中表现出广泛神经源性损害,因此需要通过影像学检查来排除。

8、渐冻症能治好吗?

很遗憾的是, 渐冻症目前无法治愈,治疗的主要目的就是使用药物延缓病情,延长患者的生存期。越早用药,渐冻症病人的病情就能发展得慢一些。

除了药物治疗,日常生活中的护理、照料也非常重要。

9、患病后生存期一般为3-5年

渐冻症患者生存期较短,一般为3-5年。

但近些年来,随着治疗药物的发展,营养和护理支持,以及无创呼吸机的使用,患者的生存期得到了明显延长, 部分护理得很好的患者甚至能够病后生存20年。

因此,鼓励患者积极接受治疗,并且也希望家属能多陪伴、支持,帮助患者尽量延长生存期。

那对渐冻症的患者应该怎么护理?需要注意哪些事情?点击视频,看看专家怎么说:

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(采访)渐冻人是身体各个功能逐渐丧失的过程。在日常生活中他们需要特别注意哪些?

在生活中除了药物治疗以外,生活当中的照料,家人的陪伴也非常重要。

肢体无力,有的软,有的僵,要防止摔倒。还有患者会出现吞咽困难,吃东西困难,在早期的时候可能还能咀嚼、吞咽,但是有的时候会出现呛咳。在进食的时候要注意,把食物做的黏稠一些,尽量减少患者呛咳。

到晚期可能要做胃肠造瘘,经皮胃造瘘或者插鼻饲管,鼻饲的时候一定要注意高热量,因为渐冻症的患者高热量的饮食,对病情进展,是有一定的缓解作用。所以主张患者要多吃鱼、肉等高热量食物。

还有要注意患者的呼吸功能,有的患者早期的时候,白天呼吸还好,一到晚上会出现憋气,或者平卧也会憋气,我们要注意憋气。

晚上睡觉的时候要注意口水误吸。因为咽部的反射比较差,口水误吸会出现窒息,危及生命的。这些都要注意。在晚期还要注意卧床翻身,不能出现褥疮等等。这些是从生活照料的方面。

在心理上,其实家人、社会的关爱也是非常重要。因为现在比较好,有些患者尽管肢体不能动了,还能够利用电脑跟外界交流,用电脑看电影,增加自己的娱乐生活,因为现在电脑有眼动仪,对患者的帮助特别大。

(采访)作为患者家属,从哪个地方了解这些护理知识,医院有没有相关的工作人员专门帮助他们去学习?

中国医师协会有个渐冻人的公益项目,做了十多年了。我也是这里边的成员之一,年年都搞这种公益活动,而且也编过小册子,参加协作的各个单位也都每年举办几次病友活动。

比如像我们单位,年年都有病友活动。病友活动是大夫要讲这个病的特点,国际上有个年会,有什么新的进展,我们也随时告诉患者。在会上还讲一些护理的内容。

另外还有特别好的现象,就是这些病友和病友的家属之间互相交流他们在护理方面的经验。还有很多很有爱心的人都在做这方面的工作。

(采访)之前有个新闻,一个渐冻人因为一口痰卡在了喉咙里,就去世了,这种现象常见吗?

常见。有的患者有痰,可能是感染,有的都没有感染,就是一个口水,一下就窒息了,所以护理是特别重要的。

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参考资料:

医学微视官网 - 崔丽英 主任医师《肌萎缩侧索硬化症(渐冻症、运动神经元病)》

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